Temps de lecture : 4 minutes
Ces derniers temps, j’évoque beaucoup la santé mentale et je parle forcément beaucoup de la mienne. Je suppose que c’est parce que c’est un besoin, alors je vais continuer encore un peu.
Aujourd’hui, j’aimerais évoquer l’autisme en général et quelques points importants. Si le sujet vous intéresse, j’ai d’autres thèmes à aborder (autisme « au féminin » ; autisme, genre & sexualité ; mon parcours diagnostic ; mon autisme, etc).
C’est quoi, d’abord ?
Le TSA ou Trouble du Spectre Autistique est l’un des troubles neurodéveloppementaux. Il s’agit d’une particularité neurobiologique, génétique, et non pas d’une maladie causée par des vaccins (une infox totale). Comme son nom l’indique, il s’agit d’un spectre – comme l’identité de genre ou la sexualité, entre autres.
Il y a autant de façons d’être autiste qu’il y a d’autistes.
Pour désigner une personne autiste, il y a plusieurs possibilités. Pour parler de moi, j’utilise « autiste » (en tant que nom commun et adjectif : « unə autiste » ou « une personne autiste ») et TSA (« une personne TSA »). Parfois, je dis aussi « je suis sur le spectre », mais j’ai tendance à limiter cette utilisation, parce qu’elle est une forme d’euphémisme à destination des personnes allistes (non-autistes).
En revanche, je n’aime pas du tout « personne avec autisme », car cela donne l’impression qu’il s’agit d’un fardeau, de quelque chose qui ne fait pas partie de moi mais que je dois porter en plus. Souvent, ce sont les parents d’enfants autistes qui utilisent cette formulation, car ce sont elleux qui ont l’impression de « porter » ce « fardeau ». (Je ne remets pas en doute les défis que rencontrent les parents d’enfants autistes, ceci dit.)
Deux personnes autistes peuvent très bien s’entendre et devenir les meilleurəs amiəs du monde en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire (coucou Léo). Et l’inverse est tout à fait possible, justement du fait de la rigidité inhérente à l’autisme : si deux autistes ont des langages opposés, les réconcilier peut être impossible.
Ce n’est donc pas parce que deux personnes sont autistes qu’elles s’entendront forcément.
(Un peu quand on demande : oh, tu es de tel endroit, je connais X qui habite là aussi, peut-être que tu læ connais ? Il y a peu de chances que ce soit le cas…)
Un peu, beaucoup, passionnément, à la folie…
Autre point important : jusqu’à récemment, on catégorisait les différents « types » d’autisme. Par exemple, d’une part les autistes avec déficiences intellectuelles et les autistes sans déficience intellectuelle (avec ou sans DI), parfois appeléəs « autistes Asperger » ou « de haut niveau » (🤮).
Une part importante de la communauté autiste (dont je fais partie) rejette aujourd’hui cette partition ainsi que la dénomination « Asperger ». Le DSM-V (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux et des troubles psychiatriques le plus récent, de 2015), ouvrage de référence publié par l'Association américaine de psychiatrie, ne fait plus la différence non plus.
Le Dr Hans Asperger était en effet un psychiatre autrichien qui a collaboré avec le gouvernement nazi. Comme le dit son article Wikipédia : il a « bénéficié d'avancées de carrière grâce à la fuite des médecins juifs, et a participé à la sélection d'enfants envoyés vers Am Spiegelgrund, où certains d'entre eux ont été tués. La question de son adhésion personnelle à l'idéologie nazie reste controversée, notamment en raison de ses convictions religieuses catholiques. »
Il est certain que ses études ont permis des avancées sur la connaissance de l’autisme. Les méthodes, elles, sont hautement problématiques. Les autistes « Asperger » faisaient ainsi partie des autistes « utiles » à la société, cielles qui n’étaient pas « trop » autistes et dont les particularités pouvaient servir.
Cependant, s’il existe bien des différences entre personnes autistes, la partition avec vs sans DI, Asperger vs « vrai » autisme, est à mes yeux à rejeter. En effet, il s’agit d’une méconnaissance de l’autisme.
Il y a peu, j’ai rencontré un instituteur qui s’occupe d’une classe d’enfants autistes. Lorsque j’ai évoqué le fait que j’étais autiste, il m’a aussitôt dit que mon cas était moins sévère (sic) que le leur. J’ai hurlé intérieurement mais je n’ai rien dit – ce n’était ni le lieu, ni le moment, ni la personne pour évoquer mon problème avec cette remarque. Du coup, c’est ici que j’en parle.
Oui, il y a certainəs autistes qui rencontrent plus de difficultés que moi au quotidien, dont le handicap est encore plus dur à compenser. J’en suis consciente. Cela ne signifie pas que je suis « moins » autiste qu’elleux ni qu’iels sont des cas plus graves ou sévères.
Nous sommes toustes sur le même spectre ; nous nous y situons juste à différents endroits, en haut, en bas, d’un côté ou de l’autre. C’est le principe d’un spectre.
Et ça s’exprime comment ?
L’autisme se caractérise par deux grands axes :
des troubles sociaux et de communication
des « comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs ».
Plus précisément :
des altérations des interactions sociales
des problèmes de communication (langage et communication non verbale)
des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif (les intérêts spécifiques en font partie)
des réactions sensorielles inhabituelles.
Et comme l’autisme fait partie de mes intérêts spécifiques (le beau cercle vertueux !), j’aimerais bien continuer à en parler, mais je me doute que ce n’est pas forcément ce pour quoi vous vous êtes inscritəs à cette newsletter, donc n’hésitez pas à donner votre avis ci-dessous :
Et n’hésitez pas à poser vos questions en commentaire ou par retour de mail : si vous vous les posez, vous n’êtes sans doute pas seulə dans ce cas ! J’y répondrai dans un mail futur. 😊
Un autre thème qui m'intéresserait c'est l'autisme dans le milieu du travail. Les problèmes rencontrés et ce que les autres peuvent faire pour corriger le tir