Mon angle mort
(Ou plutôt, un de mes angles morts, mais ça claque moins)
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Dans mon article sur le parcours diagnostique de l’autisme, j’évoquais en introduction mon hypothèse – ou même espoir – qu’un jour l’autisme ne fera plus partie du DSM-V, comme l’homosexualité avant lui.
À la lecture de ces lignes, une lectrice, infirmière en psychiatrie, m’a contactéε avec plusieurs questions : quid des autistes qu’elle côtoyait en institution, ditεs « sévères » ? Quelle serait la pertinence d’une étiquette si large qu’elle englobe des profils drastiquement différents ? Elle mentionnait par exemple les crises de violence envers soi-même et envers d’autres personnes des patientεs qu’elle côtoie.
Ce sont d’excellentes questions, qu’il faut poser et auxquelles je veux tenter de répondre aujourd’hui, notamment – et sans doute surtout – parce qu’il s’agit d’un de mes angles morts. En effet, par définition, ce sont surtout les autistes plutôt autonomes, capables de s’exprimer à l’oral et/ou à l’écrit, dont je lis/consomme les témoignages.
C’est un point connu du milieu militant de la neurodivergence : on est conscientεs que nos voix sont celles qui sont le plus entendues, nous ne voulons pas pour autant parler à la place des personnes autistes moins voire non autonomes, mais le fait est qu’il leur est plus difficile de s’exprimer et de se faire entendre, pour plein de raisons, tant intrinsèques qu’extrinsèques, tant individuelles que systémiques.
Je rappelle à toutes fins utiles que je ne vous livre que mon point de vue, pas une vérité générale.
Vous allez lire ci-dessous mes pistes de réponses, que je propose en toute humilité et en affirmant à nouveau que je n’ai aucune prétention à l’exhaustivité ou la perfection, que je me trompe certainement, que j’ai probablement des angles morts dans mes angles morts… le tout, dans un domaine en constante évolution, contradiction et discussion.
Enfin, pour clore cette introduction, je rappelle que ma position s’inscrit dans le modèle social du handicap, par opposition au modèle médical du handicap.
Dans ce cas, celui de l’autisme, cela signifie que je considère l’autisme comme variation humaine rendue handicapante par un environnement inadapté et non comme une pathologie à traiter (mais si vous me suivez depuis un moment, vous le saviez).
I. Le spectre n’est pas une gradation mais un regroupement
Il y a des autistes scientifiques… et des autistes littéraires (et évidemment, il y a des autistes scientifiques et littéraires, j’en ai dans mon entourage et je suis parfois un peu jalouxe, mais là n’est pas la question).
Moi, je suis clairement du côté littéraire : les sciences m’intéressent sur le principe, mais je décroche souvent assez vite quand on arrive dans des concepts complexes, pour lesquelles je n’ai pas les bases. Je vous dis ça pour que vous compreniez comment j’ai pu affirmer pendant longtemps, notamment à Nicolas Galita, qu’on ne pouvait pas être « un peu » autiste ou « très autiste », « parce que l’autisme est un spectre ».
Un spectre étant une gradation, sa définition littérale est justement qu’il y a « un peu » à un bout et « énormément » à l’autre. J’avais l’idée, mais pas tout à fait l’exécution.
1. Non, pas ce « spectre »-là
J’ai fini par comprendre (et ça n’a pas été facile) que ce terme de « spectre » avait été bien mal compris par beaucoup de gens, moi comprisε, parce qu’il s’agit d’un terme de jargon psychiatrique.
Ainsi, dans le DSM-V, l’autisme est désigné comme « Troubles du spectre autistique » (TSA). S’il fallait diviser cette expression en deux, ce ne serait pas d’un côté « troubles du » et de l’autre « spectre autistique ». Ce serait d’une part : « troubles du spectre », et de l’autre : « autistique ».
C’est parce que l’expression « trouble du spectre » est utilisée dans les manuels psychiatriques pour signaler qu’on rassemble sous une seule appellation (ici, l’autisme), des diagnostics qui étaient auparavant distincts (ici, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et l’autisme atypique).
Par exemple, on parle aussi des « troubles du spectre de la schizophrénie »1 :
« La schizophrénie et plusieurs autres maladies sont regroupées sous le terme du trouble du spectre de la schizophrénie puisqu’ils ont des symptômes et des origines en communs ou similaires. Selon le DSM-V, ces troubles sont définis par des anomalies dans au moins un des cinq domaines suivants : idées délirantes, hallucinations, discours désorganisé, comportement grossièrement désorganisé ou catatonique et symptômes négatifs. »
Pour autant, on ne dit pas qu’une personne est « sur le spectre schizophrène ».
Ce que ça signifie, c’est qu’il n’y a pas de « spectre autistique » : il n’y a pas des autistes « sévères » et des autistes « légers ». Il y a des autistes et des allistes (non-autistes).
Le terme de « spectre » indique juste, d’un point de vue psychiatrique, qu’on considérait avant qu’il s’agissait de plusieurs cases/diagnostics distincts mais que la différenciation entre ces catégories était trop floue/poreuse et qu’on les a donc rassemblées.
2. Toustes les autistes
Chez toustes les autistes, on retrouve donc les trois critères A du DSM-V et au moins deux des quatre critères B (le lien vers le détail de ces critères), sachant que par exemple le critère de la sensorialité est présent chez plus des trois quarts des autistes.
Et on peut trouver ces mêmes critères autistiques chez moi comme chez une personne autiste non-oralisante institutionnalisée (expression préférée dans les milieux militants à « non-verbale », parce que ce n’est pas parce qu’une personne autiste ne parle pas qu’elle ne comprend pas les mots / qu’elle ne peut pas réfléchir en mots).
Même la violence n’est pas l’apanage des personnes autistes institutionnalisées : j’ai passé mon adolescence à me scarifier (façon de gérer la surcharge émotionnelle, sensorielle… souvent pendant des shutdowns ou meltdowns) – et il m’arrive encore de vouloir gérer la surcharge de cette façon-là.
Si je ne le fais pas, c’est parce que j’ai d’autres moyens de gérer la surcharge, qui ont été construits, discutés, élaborés, notamment avec mon entourage (et encore, ma trichotillomanie a certes diminué, mais elle n’a pas disparu).
Et si vous essayez de discréditer mentalement ce type de violence, parce qu’elle n’est pas assez spectaculaire : j’ai aussi des amix autistes en emploi salarié qui se cognent la tête contre les murs quand iels sont en meltdown et d’autres qui doivent fournir un effort de volonté pour ne pas que leurs meltdowns s’exercent en violence physique contre autrui.
Ce n’est pas un jugement moral ni utilitaire sur elleux ni sur celles qui ne se « retiennent » pas. C’est juste une illustration que la différence entre les autistes « comme moi » et les autistes « en institution » n’est qu’illusoire : elle est basée sur ce qu’on voit et non ce qui se passe à l’intérieur.
Or, c’est également à l’intérieur que se niche la souffrance… une souffrance que les autistes expriment souvent d’une façon incompréhensible pour les allistes2.
II. Souffrance et handicap ne sont pas synonymes
Ouf, j’en ai fini avec le regard psychiatrique et peux désormais repasser sur le modèle social du handicap.
Peu importe la façon dont s’exprime notre autisme, nous sommes autistes dans une société neuronormée (non construite pour les autistes). Nous sommes donc handicapéεs, car c’est à nous de faire la plupart des efforts d’adaptation pour correspondre à la société… quand nous en sommes « capables ».
Le pire, c’est que, qu’on en soit capable ou non, vivre dans cette société génère de la souffrance, à tel point que certaines études ont tendance à dire que :
Beaucoup des critères « visibles » de l’autisme… seraient en réalité des critères du « stress autistique »3 : l’autisme ne serait pas un groupe de traits statiques, mais une condition bio-psycho-sociale au sein de laquelle le stress constant, le trauma et le burnout autistique façonnent les manifestations de ces traits et les aggravent avec le temps ;
Beaucoup d’autistes ont un syndrome post-traumatique complexe4, parce que nos besoins et nos limites sont bafoués depuis l’enfance (exemple le plus frappant : on nous force à encaisser régulièrement/souvent un stimulus sensoriel alors qu’on a une hyper-réactivité sensorielle douloureuse… C’est une forme de torture, probablement non intentionnelle, mais tout de même traumatisante).
1. On peut souffrir énormément sans être malade
Ce que ça veut dire, et ça vous surprendra peut-être (sarcasme), c’est qu’on peut souffrir sans être malade.
Le handicap n’est pas forcément la conséquence d’une maladie : il est juste et toujours le signe que la société n’est pas construite autour de ce mode de fonctionnement (par exemple une personne en fauteuil roulant est handicapée quand il n’y a que des escaliers, une personne sourde est handicapée quand un signal d’évacuation / alarme n’est que sonore, etc).
On peut ainsi être extrêmement handicapéε, avoir besoin d’un accompagnement institutionnel très important, souffrir énormément, sans que ça fasse de l’autisme une pathologie.
De ce que j’ai lu, la source des comportements auto- ou hétéro-agressifs, de la souffrance, de l’inadaptation des personnes autistes institutionnalisées seraient plutôt des réponses à une détresse sensorielle, communicationnelle ou environnementale qui n’a pas été entendue ou prise en charge, ou encore une apraxie (incapacité d'exécuter des mouvements volontaires adaptés à un but, sans lésion motrice ou sensorielle). Ces expressions-là ne seraient pas des symptômes intrinsèques de l’autisme (ce qui rejoint ce que je disais juste au-dessus sur le syndrome post-traumatique complexe et le stress autistique).
Je rejoins ici Za sur sa vision que l’institution psychiatrique est souvent le signe d’un échec de l’environnement, raison pour laquelle je suis entièrement d’accord avec ellui sur le fait qu’il faut politiser le soin et la santé mentale.
Je reconnais cependant n’avoir jamais été en institution, ne pas connaître le quotidien de ces personnes ni des soignantεs ; je suis loin d’être spécialiste.
Je ne peux que vous partager mon soupçon, à savoir que l’autisme n’est qu’une partie de l’identité de ces personnes et que leur dysautonomie et leurs comportements « asociaux » sont des conséquences de causes multiples (sociales, environnementales, émotionnelles…).
2. L’autisme et ses potes
L’autisme est rarement solitaire.
Au contraire, il aime la compagnie : du TDAH aux troubles gastro-intestinaux, en passant par le syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SMOP, nouveau nom du SOPK) ou l’épilepsie, il existe une foultitude de co-occurrences statistiquement plus élevées chez les autistes que dans le reste de la population.
(Je parle de « co-occurrences » plutôt que de « comorbidités », parce que « comorbidités » sous-entend que l’autisme est une maladie.)
Souvent, la gradation de l’autisme se base sur une différenciation entre les autistes « avec déficience intellectuelle » et les autistes « sans déficience intellectuelle ».
Et là, j’ai envie de dire : bah oui ?
La vie et l’autonomie sont forcément plus complexes pour les personnes avec une déficience intellectuelle. La société ne leur est pas adaptée du tout, c’est un handicap quoiqu’il arrive.
Une personne schizophrène avec une déficience intellectuelle sera également plus handicapée (dans notre société actuelle) qu’une personne schizophrène sans déficience intellectuelle.
Une dépression aura bien entendu des impacts différents et sans doute plus handicapants pour une personne avec déficience intellectuelle que pour une personne sans déficience intellectuelle.
Alors pourquoi est-ce qu’on est si obsédé par l’intelligence des autistes ?
Vous me voyez venir, on va encore parler de nazis (pardon pour le point Godwin). Pour rappel, le Dr Asperger prétendait avoir partitionné les autistes « Asperger » (c’est-à-dire avec un haut QI) et les autres pour en « sauver » quelques unεs contre les volontés du régime nazi.
En 2005, le chercheur Michael Hubenstorf entreprend d’étudier les archives de la clinique de l’université de Vienne afin de confirmer ou infirmer ce qu’on pensait de Hans Asperger. Ses découvertes sont sans appel : Asperger a adhéré à plusieurs organisations affiliées au Parti national-socialiste des travailleurs allemands (sans pour autant rejoindre le parti nazi lui-même).
Non seulement, il a été récompensé professionnellement pour sa loyauté, mais il a publiquement légitimé les politiques d’hygiène raciale, y compris les stérilisations forcées, et activement coopéré, à plusieurs reprises, au programme d’« euthanasie » des enfants (dont il parlait dans ses observations avec une « dureté remarquable, contredisant l’idée selon laquelle il aurait cherché à protéger les enfants dont il avait la charge en édulcorant leurs diagnostics »5).
(Et ça, c’est sans même évoquer la façon dont il a traité spécifiquement les fillettes autistes…)
L’intelligence ne devrait jamais être un facteur de diagnostic, ni une façon de hiérarchiser la gravité de l’autisme et encore moins de déterminer la valeur d’une personne.
En revanche, les handicaps peuvent communiquer et créer des situations complexes : les patientεs autistes qu’évoquait la lectrice dans sa question sont handicapéεs sur certains points du fait de leur fonctionnement autistique dans une société alliste…
Mais j’aurais tendance à supposer (avec toujours la possibilité que je me trompe) que d’autres facteurs, co-occurrences individuelles ou parcours de vie ont participé à leurs difficultés à être « autonomes » (de la façon dont on considère l’autonomie dans notre société occidentale actuelle) et à leur dangerosité pour elleux-mêmes ou autrui.
III. Une étiquette trop large ?
On en arrive à la seconde partie de l’interrogation : quelle est l’utilité ou la pertinence d’une étiquette si large, alors ?
Eh bien, j’espère que les deux premières parties auront déjà démontré en quoi la « largeur » de cette étiquette est en partie une illusion d’optique, basée sur le « visible ».
Pour autant, c’est une question qui revient souvent et qui mérite tant d’être posée que d’obtenir réponse. Je vais donc m’y essayer.
Pour cela, je vais diviser ma démonstration en plusieurs parties, parce que l’utilité d’une étiquette dépend du contexte.
a. Du point de vue identitaire, une étiquette sert à se définir, à se comprendre, à se revendiquer, à se présenter.
« Queer », « bi », « asexuellε » et « non-binaire » sont des étiquettes que j’utilise pour me définir, parce qu’elles désignent mon rapport à la cishétéronormativité, qu’elles signifient quelque chose dans mon rapport au monde, à autrui, à l’amour, à l’attirance.
J’ai toujours rejeté la notion du couple hétéro patriarcal (même si je suis actuellement en couple avec un homme cis et qu’on pourrait donc croire que je suis cishet dans un couple cishet), je ne me suis jamais sentiε à l’aise dans la case « femme », je ne ressens pas de l’attirance sexuelle comme la plupart des gens, mais pour autant, j’aime le sexe et je peux l’envisager avec toute personne, peu importe son genre et son apparence (ça ne veut pas dire que je veux sauter sur tout ce qui bouge, restez concentréεs svp).
De la même façon, « autiste » est une étiquette qui m’a permis de comprendre plein de choses sur moi :
pourquoi j’avais l’impression que la plupart des gens avaient un langage secret que je ne comprenais pas,
pourquoi iels semblaient indifférentεs à des stimulis sensoriels qui me rendaient physiquement malade,
pourquoi j’avais l’impression de ne pas savoir qui j’étais pendant plus d’une décennie, parce que j’avais appris qu’il fallait que je sois ce qu’on attendait de moi, quitte à enfermer ce qui était vraiment moi le plus profond possible, à censurer mes réactions instinctives, parce qu’elles n’étaient pas « les bonnes » …
Et j’ai plein plein plein d’autres étiquettes, parce que je suis un être humain et qu’un être humain ne se résume jamais à une seule étiquette. (Les étiquettes servent à se définir, pas à enfermer autrui dans des cases.)
En ce sens, l’étiquette « autisme » permet de désigner toutes les personnes qui se reconnaissent dans le vécu autistique, aujourd’hui défini par les 3 critères A et 2 des 4 critères B du DSM-V (et ça risque encore d’évoluer et c’est ok).
b. Du point du vue social / handicap, une étiquette permet l’accès aux droits et aux aménagements.
Dans ce contexte, une étiquette large est utile, parce qu’elle permet à davantage de personnes d’y accéder.
Oui, il y a des autistes qui ont un gros besoin de soutien et qui vivent donc en institutions ou en établissement médicaux-sociaux.
Mais il y a aussi beaucoup d’autistes qui sont assez autonomes pour vivre seulεs mais qui rencontrent quand même des difficultés importantes pour correspondre aux attentes sociales neuronormatives :
s’occuper de soi, de sa maison (vs dysfonction exécutive),
de sa famille, de ses finances (vs phobie administrative),
avoir un travail (ce qui implique : passer un/des entretiens, survivre à un environnement de travail souvent pas du tout adapté aux besoins sociaux et sensoriels des autistes – seulement 15 à 30% des autistes adultes seraient en emploi)6,
sans parler de l’accès aux loisirs (qui fait partie de la pyramide des besoins de Maslow),
et des effets délétères sur l’estime de soi quand on ne comprend pas qu’on fournit souvent beaucoup plus d’efforts que la moyenne pour atteindre un résultat qu’on trouve toujours déficitaire par rapport aux attentes sociales.
Alors oui, l’étiquette peut paraître large, mais tant mieux !
Déjà que l’AAH est en-dessous du seuil de pauvreté (1044€ d’AAH ; 1288€ pour le seuil de pauvreté en 2026) et que c’est la roulette russe et le parcours du combattant pour obtenir des aides en général, heureusement que l’étiquette est au moins assez large pour donner un peu plus d’opportunités aux personnes concernées d’y accéder.
c. Du point de vue de la recherche et du soin, l’étiquette permet de faire des recherches ou de mettre en place des protocoles et des interventions.
Et c’est vrai que, dans ce cas, une étiquette large peut être problématique, puisqu’elle regroupe des profils très différents, ce qui nuit potentiellement à la pertinence des études ou au ciblage des protocoles et interventions.
Pour autant, ce n’est pas spécifique à l’autisme : de nombreuses catégories sont très larges dans le DSM-V. Par exemple, le trouble dépressif englobe des réalités très différentes, de l’épisode réactionnel à la dépression chronique sévère.
On parle ici d’une limite structurelle du manuel de psychiatrie : ce n’est pas spécifique à l’autisme. J’aurais presque envie de compter ce point dans les arguments anti-psychiatriques, puisque la psychiatrie s’intéresse davantage à ses catégories qu’aux personnes en souffrance.
La psychiatrie n’est pas une discipline médicale comme les autres. La psychiatrie n’est pas la neuroscience. Parfois, elles peuvent communiquer, notamment avec la médication, mais c’est un autre sujet complexe.
Le DSM-V n’est pas non plus une bible : il est l’œuvre de psychiatres qui se rassemblent pour décider, sans la parole des personnes concernées, ce qui caractérise quel trouble, selon leurs observations et recherches. Les psychiatres sont des êtres humains, iels ont donc des ambitions, des alliances, des angles morts ; iels font des erreurs. Leur parole n’est pas infaillible, leur autorité loin d’être divine.
Alors oui, l’étiquette peut paraître large, mais c’est une largeur utile et nécessaire. Ce n’est pas une largeur qui devrait la discréditer.
L’aide et le soutien qu’on apporte à une personne ne devrait pas dépendre de sa classification, mais de ses besoins, de ce qu’elle exprime, de la façon dont le monde et la société ne sont pas adaptés à son fonctionnement.
Après tout ça, je veux tout de même rappeler que ces questions n’ont pas de réponse définitive, que mes réponses ne le sont certainement pas et que le domaine continue à évoluer.
Cependant, le suis raviε d’avoir pu un peu éclairer cet angle mort, de me renseigner pour répondre à ces interrogations, et de découvrir que ça me confortait toujours plus dans le modèle social du handicap : il est urgent de politiser le soin et l’accompagnement, plutôt que de pathologiser les personnes (une excellente façon de les priver d’humanité, d’individualité, de libre-arbitre…).
Je ne veux pas que ces débats restent dans des chambres de résonance dans lesquelles on se renvoie les mêmes informations en boucle. Ils doivent exister partout, dans les milieux militants et de recherche, mais aussi au quotidien, à chaque instant. Ils doivent être l’occasion de se poser plus de questions et d’essayer d’habiter le monde avec un peu plus d’intentionnalité et d’agentivité.
Alors continuez à poser des questions, à vous-mêmes, aux pros, aux proches – et à moi, si vous le souhaitez. J’essaierai d’y répondre, du mieux que je peux !
https://www.schizophrenie.qc.ca/fr/spectre-de-schizophrenie
C’est le fameux problème de la double empathie de Damian Milton : deux allistes communiquent bien entre elleux, deux autistes communiquent bien entre elleux, mais unε autiste et unε alliste vont avoir beaucoup plus de mal à se comprendre.
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613211019858
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.2306
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5907291/
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231225798