Quel est l'intérêt du diagnostic ?

Dans le cas de l'autisme

Temps de lecture : 11 minutes

On m’a récemment demandé quel était l’intérêt d’obtenir le diagnostic psychiatrique de l’autisme, à partir du moment où on sait qu’on est autiste : hormis la validation institutionnelle, est-ce que ça a vraiment des avantages et des conséquences ?

Index de l’article

1 - Mon auto-diagnostic
2 - Le diagnostic professionnel
3 - Les conséquences du diagnostic
4 - Ressources pour l’auto-diagnostic & le diagnostic professionnel

Pour répondre à cette question, je veux d’abord vous raconter comment j’ai compris que j’étais autiste.

Mon auto-diagnostic

En 2019-2020, ma trichotillomanie, que j’ai depuis la préadolescence, commence à s’aggraver. À l’époque, je ne connaissais pas le terme de « trichotillomanie », je savais juste que je me grattais les boutons, que je m’arrachais la peau, que je raclais la moindre aspérité de mon derme… ce qui me laissait avec des cicatrices peu esthétiques sur le corps – quand je leur laissais le temps de cicatriser.

Je commence alors à me renseigner sur ce problème, en me disant que d’autres doivent certainement vivre la même chose.

Je découvre alors le terme de « skin-picking disease » (« la maladie de l’arrachage de peau », littéralement) et, lorsque je lis le descriptif complet, je vois qu’il est indiqué que c’est fréquent chez les personnes autistes. Il s’agit typiquement d’un des comportements répétitifs souvent associés à l’autisme et je me rends à l’évidence : la trichotillomanie n’est pas le seul de mes comportements répétitifs.

Il se trouve que je voyais des memes et des témoignages sur l’autisme sur les divers réseaux sociaux – et que l’algorithme, “comprenant” que j’appréciais ces posts, m’en montrait de plus en plus à ce sujet.

Je fais donc le lien entre la trichotillomanie et les particularités de comportement évoquées dans les memes sur l’autisme… et je commence à me renseigner, très tranquillement, sur le sujet. Notamment, je collectionne tous les tests que je peux trouver en ligne et je les fais compulsivement.

Les réponses sont unanimes : y a de l’autisme dans l’air.

Puis, je tombe sur le tableau ci-dessous, dont j’avais oublié l’existence jusqu’à ce que quelqu’un le repartage sur le groupe WhatsApp des abonné·es Premium de l’Atelier Galita de

Nicolas Galita

:

Liste Des Traits Caracteristiques Des Femmes Asperger (2 Pages 42 Ko)

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Et je me souviens que j’étais sidéréə : comment ce tableau en savait-il autant sur moi ?

Je cochais 42 des points sur 45. Le tableau évoquait même mes problèmes intestinaux et mon apparence juvénile, dont le lien avec l’autisme ne me serait jamais apparu sans ça.

À partir de là, les doutes s’amenuisent, quoique je manque encore de légitimité (un de mes problèmes en général). En juillet 2020, je contacte une psychologue spécialisée pour l’autisme chez l’enfant et l’adulte… puis je me dégonfle et repousse l’entreprise. Je continue cependant à me renseigner de mon côté.

En avril 2021, je participe à un challenge de copywriting sur Facebook, le Défi Brutal d’Alexe Martel et, en lisant les participations des autres personnes… je tombe sur une personne qui parle de son propre diagnostic d’autisme.

Je me retrouve énormément dans son témoignage.

Je prends donc mon courage à deux mains et je lui envoie un message pour lui demander si on peut échanger à ce sujet. Nous discutons et, encouragéə par cette personne incroyable (Léo, devenu un de mes amis les plus proches et mon éditeur-correcteur-bêta-lecteur) ainsi que mon merveilleux amoureux, je décide de mettre vraiment le diagnostic en branle.

Parce que, même si je suis à ce moment-là presque certainə de mon autisme, j’ai besoin d’une validation. Ça a toujours été comme ça pour moi : si je n’ai pas le papier qui dit que c’est le cas, pourquoi me croirait-on ?

Le diagnostic professionnel

Je recontacte la psy que j’avais trouvée en 2020, nous échangeons par sms, téléphone, mail. Elle me demande les résultats aux tests que j’avais passés en ligne (cf partie « Ressources » ci-dessous), m’envoie d’autres questionnaires – puis enfin, je passe un entretien de quelques heures avec elle, chez moi (ça, c’était vraiment super chouette).

Déjà pendant l’entretien, elle valide mon auto-diagnostic et je ressens un intense soulagement.

Non, je ne m’étais pas tout inventé.

Non, je n’ai pas inconsciemment façonné mes comportements pour correspondre aux critères de l’autisme. Parce qu’elle m’interroge sur des aspects auxquels je n’avais même pas réfléchi et que mes réponses spontanées renforcent l’évidence de mon autisme.

Quelques temps plus tard, elle m’envoie le « Compte-rendu d’évaluation psychologique dans le cadre d’une hypothèse diagnostique de TSA », dont la conclusion est :

L’ensemble des éléments cliniques sont évocateurs d’un Trouble du Spectre de l’Autisme. […] Son hypothèse d’avoir un TSA et son accompagnement psychologique contribuent à une meilleure compréhension et acceptation d’elle-même.

Afin de poursuivre ce parcours diagnostique, je préconise :
- Un bilan neuropsychologique complet auprès d’un neuropsychologue formé au TSA, avec test du potentiel intellectuel ;
- Une consultation auprès d’un psychiatre expert des TSA.

C’est donc ce que j’ai fait. Léo m’a conseillé un psychiatre exerçant à Paris, j’ai trouvé une neuropsychologue et c’était parti.

J’ai eu un premier rendez-vous visio avec le psychiatre en août 2021, où il m’annonce le processus : un 2^e rendez-vous en physique, pour qu’il fasse son propre examen et récupère les bilans clinique et neuropsychologique, puis un dernier rendez-vous pour qu’il me donne son diagnostic.

En décembre, me voilà face à une neuropsychologue chaleureuse. Dès la moitié du rendez-vous, elle m’annonce que je suis l’exemple typique de l’autiste au féminin qui n’a pas été détectéə parce qu’elle masquait trop bien. Voilà qui me conforte dans mon auto-diagnostic !

(On reparlera de l’utilité du test de QI / potentiel intellectuel, mais en attendant, je vous recommande cette excellente vidéo.)

Deuxième rendez-vous avec le psychiatre : il ne laisse rien transparaître. Ça me stresse un peu.

Un mois et demi plus tard, je reviens à Paris pour le 3^e rendez-vous et là, soulagement intense : il me dit « oui, vous êtes autiste », me tend le certificat et voilà. Je me souviens encore avoir appelé mon amoureux en attendant le bus, le corps tout tremblant et la tête plus légère qu’un ballon gonflé à l’hélium.

Les conséquences du diagnostic

J’avais maintenant mon certificat en main : c’était prouvé, c’était officiel.

Je pouvais enfin en parler vraiment sans avoir peur qu’on me dise « mais non, t’es pas autiste » ou « pff, encore un truc pour te rendre intéressante » ou « roh, à ce compte, on est toustes un peu autistes » et que je sois incapable de répondre quoi que ce soit de constructif.

Bon, en réalité, le diagnostic n’empêche pas ce genre de réactions, mais tout de même, la signature d’un psychiatre a un peu de poids.

Dès l’été 2021, donc au moment où j’entamais le processus clinique avec ma psychologue, j’avais évoqué le sujet avec ma famille. Je les aime très fort et je sais que toustes lisent cette newsletter, mais il est vrai que, sur le coup, je n’ai pas eu l’entière validation que j’espérais de la part de tous les membres de la famille.

Ce n’est pas grave et c’est même plutôt normal, car puisque l’autisme est génétique et héréditaire, les traits autistiques se retrouvent souvent au sein d’une même famille. Et alors, si on a vécu toute sa vie avec tout ou partie de ces traits, ce n’est pas forcément évident d’accepter que ces traits ne sont communs qu’à une petite partie de la population (1 à 2% d’autistes dans la population mondiale) et non pas généralisés.

La validation familiale, je l’ai quand même eue assez rapidement, avant même le certificat du psychiatre – déjà le fait que j’entame un processus médical complexe et coûteux donnait du poids à ce que j’avançais.

Pour moi, le premier effet du diagnostic a été le suivant : j’ai compris que ces vêtements que je pensais avoir empruntés étaient en réalité les miens.

Je suis autiste, je peux le dire, je peux en parler, le papier m’a donné la légitimité.

Le deuxième effet, plus pratique, a été que j’ai commencé une TCC (Thérapie Cognitivo-Comportementale) avec ma psychologue spécialisée dans l’autisme et que nous avons mis en place un certain nombre d’aménagements, que nous avons analysé mes difficultés, comment les pallier, quels rituels et routines mettre en place, quelles sources d’angoisses pouvaient être efficacement réduites… Et ça a été vraiment efficace !

En parallèle, j’en ai évidemment beaucoup parlé avec mon amoureux et, ensemble, nous avons redéfini, au fur et à mesure, en fonction de mes capacités et des siennes, le fonctionnement de notre couple, notamment dans la gestion de la maison et de l’administratif.

J'ai toujours été bordélique et la propreté n'était pas ma priorité à cause de ma sensibilité sensorielle et de ma germaphobie tactile, tandis que mon amoureux, très ordonné, se sent épanoui dans un environnement organisé au cordeau.

Avant mon diagnostic, il gérait une grande partie des tâches ménagères – et surtout la charge mentale de me signaler quand je devais faire les miennes. Avec la compréhension de mes spécificités et notamment de mon énergie variable, nous avons redistribué les tâches de façon très claire : à moi la lessive, le lave-vaisselle et certaines tâches administratives, à lui le reste - sauf pour quelques tâches ponctuelles qu’il me demande, quand j’en ai les cuillères¹.

Il est vrai qu’on aurait pu mettre ça en place sans le certificat du psychiatre.

En réalité, pour moi, ce certificat a été un déclic, qui m’a vraiment donné envie de commencer la TCC et d’essayer d’améliorer mon quotidien, puisque je savais de mieux en mieux me comprendre.

De fait, je suis alexithymique (souvent le cas chez les personnes autistes), c’est-à-dire que je n’arrive pas à ressentir ni comprendre mes émotions. Aujourd’hui, avec le travail thérapeutique, je sais les reconnaître en analysant mes réactions corporelles (ventre crispé, respiration hachée…), mais ce n’est jamais instinctif.

L’autre conséquence pratique de mon diagnostic, c’est que j’ai pu faire une demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour obtenir l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) et/ou la RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé).

Bon, là aussi, ça n’a pas été évident. Normalement, c’est le médecin traitant qui remplit le certificat médical pour la MDPH, mais mon médecin traitant a été… nul, à défaut d’un mot plus fort. Il ne m’a pas demandé mon avis et a complété le certificat sans me consulter… et a donc inscrit des choses totalement fausses, puisqu’il se basait sur mon masque autistique et non pas sur les difficultés que je ressentais réellement.

J’ai donc dû reprendre un rendez-vous avec mon psychiatre, qui, lui, m’a demandé mon avis pour chaque question.

C’était en 2022 et, quatre mois plus tard, j’ai appris que j’obtenais la RQTH mais pas l’AAH.

J’ai donc continué à essayer de travailler en entreprise, petite mission par petite mission. Le problème du démasquage, c’est qu’il a beau permettre de vivre plus en accord avec soi-même (je n’ai jamais été aussi en phase avec mon identité), il a aussi un effet délétère : remettre le masque devient de plus en plus difficile. En plus, pour ma part, je suis à la fois insomniaque et extrêmement fatigable (notamment socialement).

Bref, travailler en entreprise n’est vraiment pas facile et m’exténue en moins d’un mois - même à mi-temps.

J’ai donc récemment refait une demande d’AAH. Réponse dans 4 mois, soit fin décembre.

Cette fois, j’ai tout de même souligné que ma seule expérience professionnelle « longue » (1 an et demi) était ma première expérience professionnelle et que depuis, j’ai rarement pu dépasser trois mois de mission et ce, même si elles étaient à mi-temps.

J’ai aussi précisé que le travail dans lequel je m’épanouis, l’écriture, n’est hélas pas un métier qui rapporte beaucoup. (Oui, je sais que je pourrais me dégager un revenu avec la newsletter, mais pour l’heure, ça m’angoisse rien que d’y penser.)

Je suis aussi membre du comité de lecture d’une maison d’édition : je fiche des manuscrits et suis rémunéréə à la fiche (entre 80 et 180€ nets, en fonction de la longueur du manuscrit), ce qui me convient très bien en termes de mission, mais ne suffit pas à dégager un salaire (j’ai rarement plus de 4 fiches à faire par mois et parfois même pas une).

L’AAH me permettrait un peu de tranquillité et d’indépendance financière, même pour une durée brève. Qui sait ce que je serais capable de développer sans ce stress-là ?

On va voir !

Ressources pour l’auto-diagnostic et le diagnostic institutionnel

Avant de vous donner ces ressources, je tiens à préciser que le diagnostic institutionnel n’a pas plus de valeur que l’auto-diagnostic.

Si vous pensez que vous êtes autiste, parce que vous cochez les cases nécessaires au diagnostic, que vous vous retrouvez dedans, mais que le diagnostic institutionnel est hors de votre portée (par manque de motivation, de temps ou de financement, ou parce que vous rencontrez des difficultés systémiques (comme le racisme, pour n’en citer qu’une) avec le corps psychiatrique, par exemple), vous n’en êtes pas moins autiste.

Une autre façon, à mes yeux, d’avoir confirmation de son autisme, c’est la validation par des pairs autistes.

En revanche, si vous avez besoin de prouver votre autisme pour des raisons administratives (RQTH, AAH…), la « preuve » institutionnelle sera (hélas) nécessaire.

Le parcours diagnostic

Vous avez deux options : soit passer par le public, soit par le privé.

Dans le public, c’est au CRA (Centre de Ressources Autistiques) de votre département / région qu’il faut s’adresser. Les listes d’attente sont longues (ça peut monter à plusieurs années), d’autant plus si la demande concerne unə adulte. Le diagnostic est en revanche gratuit.

Dans le public, les délais sont un peu moins longs, en fonction de votre lieu de vie, mais c’est coûteux (plus de 1000€ pour moi). J’ai pris contact avec ma psychologue en avril 2021 et en janvier 2022 j’avais mon certificat : le processus complet a duré 9 mois.

Pour le processus, vous pouvez suivre mon parcours : bilan clinique (300€), bilan neuropsychologique (590€) et consultations psychiatre (97,5€ la consultation, 3 pour le diag, 1 par demande MDPH, remboursés à 50% environ il me semble). Ou alors, commencer directement avec un rendez-vous psychiatrique et vous laisser guider par votre psychiatre.

Ressources

J’ai commencé par passer quelques tests en ligne (car j’ai une obsession pour les tests en ligne), à savoir l’AQ (Quotient Autistique) et les autres tests disponibles sur Psychology Tools dans la catégorie « Autism ». En revanche, ce site est uniquement disponible en anglais, ce qui est dommage car il est vraiment pas mal.

J’ai trouvé un site qui rassemble certains tests traduits en français et sans pubs (je parle de toi Psychomédia 👀) : le site de Frédéric (merci Frédéric !). Je recommande l’AQ et peut-être aussi l’EQ (Quotient Empathique), mais je ne sais pas ce que valent les deux autres.

Cependant, je tiens à souligner que Frédéric utilise le terme « Asperger » (comme le tableau en début de mail), donc petit disclaimer : une grande partie de la population autiste préfère ne pas utiliser ce terme, car le Dr Asperger était un docteur nazi, qui a fait la partition entre les autistes « utiles » (les Asperger, de fait) et ceux dont on pouvait se débarrasser.

Nicolas Galita m’a permis de vous partager le mail réservé à ses abos premium sur le sujet : c’est par ici !

Aujourd’hui, on essaie de ne plus parler d’autistes « de haut niveau », mais d’autistes avec ou sans DI (déficience intellectuelle). Cette partition permet à mes yeux d’indiquer le niveau d’autonomie (parce qu’un handicap l’est par rapport à la société, pas par rapport à l’individu) des personnes.

Elle évite aussi la notion d’intensité, qui n’a pas de sens, puisqu’il y a plusieurs « paramètres » de l’autisme (les traits autistiques) et qu’ils sont différents en fonction de chaque personne autiste : si les paramètres A et B sont à 90%, mais le C à 15% pour une personne, est-ce que son autisme est plus ou moins « intense » qu’une personne autiste donc les paramètres A, B et C sont à 55% ?

Également, Frédéric parle de « sexe » : je vous invite à penser davantage en « assignéə femme » ou « homme à la naissance ».

J’ajoute ici le commentaire de

Lou Fleur-de-Sel

, qui pointe une erreur de ma part avec pertinence et douceur :

Penser l'autisme en terme d'assignation est tout aussi une erreur que penser l'autisme en terme de sexe. Les garçons cis n'ont pas tous de l'autisme au masculin, les garçons trans n'ont pas forcément l'autisme au féminin et inversement pour les femmes cis et trans.

C'est plus pertinent de penser en terme de masquage et comment l'autisme masqué ou non masqué s'articule avec les attentes genrées qui pèsent sur chacun/chacune. Car des caractéristiques autistiques peuvent être encouragées chez les garçons et fortement réprimées chez les filles ou encouragées chez les filles et réprimées chez les garçons.

(Par exemple, une fille qui a un intérêt spécifique sur les chevaux ça va passer complètement inaperçu, mais un garçon qui a le même intérêt ça va sembler louche.)

Je vous joins également un livret sur les stratégies de camouflage des personnes assignées femme à la naissance autistes (très inclusif) :

Livret Tsa Sans Di Au Féminin

1.83MB ∙ PDF file

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Il y a également ce petit test sur le camouflage autistique, qui permet d’identifier “une personne autiste qui pourrait obtenir un score inférieur au seuil des autres tests d’autisme en raison du masquage”.

Enfin, je recommande le groupe « Neurchi d’Autisme 🌈 » sur Facebook, très safe et actif.

1. Concept introduit par Christine Miserandino, les "cuillères" symbolisent l'énergie quotidienne dont disposent les personnes avec un handicap ou une maladie chronique. Chaque activité consomme une ou plusieurs cuillères, illustrant ainsi la nécessité de gérer soigneusement leur énergie.